特定非営利活動法人 ミトコンドリア病医療推進機構

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最新のイベント

AMED村山班第3回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラム(当機構共催)のお知らせ

AMED村山班第3回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラム(当機構共催)を次のとおり開催します。

日時:
平成30年2月24日(土曜日)12:50~17:30(予定)
場所:
大日本住友製薬株式会社 東京本社
http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02

今回もミトコンドリア病研究の最新情報や成果報告・治療薬の開発状況、また、患者会の活動報告等の発表がなされ、お集まりの医療従事者、研究者、ご家族の方々の意見交換を実施いたします。

予定プログラム

ミニレクチャー

・命を紡ぐミトコンドリア:ミトコンドリア病の発見から現状まで
 太田 成男先生(順天堂大学)

ミトコンドリア病の治療

・ミトコンドリア病における抗てんかん薬
 白石 英明先生(北海道大学)
・Leigh脳症 ECHS1異常症の食事療法
 小川 えりか先生(日本大学)

創薬研究

・ピルビン酸ナトリウム治験
 古賀 靖敏先生(久留米大学)
・5-ALA+SFC治験
 大竹 明先生(埼玉医科大学)

その他

  • ・ミトコンドリア病の遺伝子診断
  • ・新しい臨床検査・GDF15測定 など
  • ・患者会コーナー

参加について

  • ① ご家族そろってご参加ください!
  • ② 駐車場あり(有料)
  • ③ 託児サービスあり

※③をご希望の方は、メールにてお知らせください。

参加費無料(要参加申込み)

  • ・参加申し込み:mitoforum2016@gmail.comにメールにてお申し込みください。
  • ・事前登録:2018年2月18日まで
  • ・詳細は、MO BANK ホームページhttp://mo-bank.com/を参照ください。

過去のイベント

AMED村山班 業務委託事業 ホルガー先生の招聘事業について(平成29年11月23日)

AMED村山班の委託を受け、「TKPガーデンシティ京都」にて、村山班の研究分担者、協力者を中心としたミトコンドリア病関連疾患領域に従事する医師・パラメディカルの研鑽に資するため、ミトコンドリア病研究の第一人者であるミュンヘン・ヘルムホルツ研究所のHolger prokisch先生を招聘し、欧州でのミトコンドリア病を取りまく現状や登録制度についての講演会及び意見交換会を実施しました。なお、この会には患者の会からも多数の方々が参加されました。

* 講演会及び意見交換会要旨

  • ・ミトコンドリア病の国際レジストリを進めることにより、病態解明及び治療まで結びついてくるので非常に重要である。
  • ・実際の国際レジストリの進め方(HPO言語の利用など)について議論した。

平成29年度通常総会(2017年10月12日木曜日)

平成29年度通常総会が「ウェスタ川崎」で開催されました。
委任状・書面表決を含め定足数(正会員総数の2分の1以上)を上回る出席者があり本総会は成立していることが報告された後、下記事項についての審議がなされ、全て全員の賛成(書面評決、委任状含む)で可決されました。

審議事項
1平成28年度事業報告・収支決算
 1) 事業報告
 2) 収支決算
2役員改選
3定款一部変更
4利益相反取引の承認
5平成29年度事業計画・収支予算
6その他

第一回武蔵野ミトコンドリア病研究会(2017年7月29日土曜日)

「第1回武蔵野ミトコンドリア病研究会」が、帝京平成大学池袋キャンパスにて、15施設より約40名の先生方の参加を得て開催されました。


ミトコンドリア病の治療に難渋している施設からの相談や、未診断例の検討、遺伝カウンセリング関連の演題など、多彩な発表がありました。小児科医や遺伝カウンセラーを中心に、日常診療に直結する問題点についての議論が活発になされました。従来ミトコンドリア病をめぐる臨床的課題につき集中的に検討する場がなかったので、今までにない有意義な会であったとの感想が多くきかれました。特に、小児神経科疾患や先天代謝異常症の専門家が顔を合わせて行った議論は実り多いものであり、今後の継続、発展が期待される研究会となりました。

第2回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラム(2017年2月25日土曜日)

「第2回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラム」が「TKPガーデンシティPREMIUM神保町」にて約170名の参加を得て盛大に開催されました(共催)


初めに、ミトコンドリア病研究成果報告があり、続いて、これからの治療薬の開発の状況や生殖医療を取り巻く状況(母系遺伝ミトコンドリア病の核移植)等の発表がなされ、患者様からは、患者会の活動報告や患者様ご家族の活動報告がありました。参加された方々からは、「新薬の話等様々な情報を得ることができた」「希望が見えてきた」「患者が参加できるフォーラムは大変良い」等の感想が寄せられております。

過去の関連イベント

日本先天代謝異常学会(http://jsimd-59.net)

本学会は、多くの皆様にご参加をいただきまして盛会のうちに終了することができました。
ご支援、ご参加いただきました皆様に深く感謝申し上げます。

会長:大竹 明(埼玉医科大学小児科・難病センター)
副会長:奥山虎之(国立成育医療研究センター臨床検査部・ライソゾーム病センター)
期日:平成29年10月12日(木)~14日(金)
場所:ウェスタ川越 (http://www.westa-kawagoe.jp)
テーマ:「臨床から基礎へ、そして基礎から臨床へ」
特別講演1:シトリン欠損症に関わって
佐伯 武賴(鹿児島大学大学院医歯学総合研究科 衛生学・健康増進医学)
特別講演2:オートファジー研究の最前線:基礎から応用への道程
吉森 保(大阪大学大学院生命機能研究科 細胞内膜動態研究室 大阪大学大学院医学系研究科 遺伝学教室)
会長講演:遺伝病における診断規範の変更:1遺伝子-1酵素から多種遺伝子-多様表現型へ.
大竹 明(埼玉医科大学小児科・難病センター)

シンポジウム

  • 1.「ミトコンドリアの基礎」(仮題):
    オーガナイザー 神田将和(埼玉医科大学ゲノム医学研究センター)
  • 2.「ミトコンドリア病の臨床」(仮題):
    オーガナイザー 村山 圭(千葉県こども病院代謝科部長)
  • 3.「遺伝子治療」(仮題):
    オーガナイザー 大橋十也(東京慈恵医科大学遺伝子治療研究部)
  • 4.「最新の治療」(仮題):
    オーガナイザー 奥山虎之
    その他教育講演、イブニングシンポジウム、ランチョンセミナー、共催セミナー等