第６回ミトコンドリア病研究公開フォーラムをＷＥＢ配信を利用して行うことができました。皆様にお集まりいただき会を開催することができれば、直接にお会いすることもでき親睦なども深まることと思います。しかしＷＥＢ配信はわざわざ会場に足を運ぶ必要もなく、東京以外にお住まいの方にはかえって有意義な開催方法かと思われました。またオンデマンドでフォーラムを視聴することもできるように体制を整えたこともあり、皆さまから好評を得ることができております。

　令和3年度の通常総会は、コロナ禍から昨年度と同様ハイブリット会議での開催としました。
　通常総会の概要は下記のとおりです。総会にはWeb出席、委任状、書面表決を含め定足数を上回る出席者があり、審議事項について出席者全員の賛成を得て承認されました。

　令和2年度も、コロナ禍で思うように活動ができない状況でしたが、新たな試みとして「第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」を令和2年1月にWeb配信にて開催いたしました。参加者はパソコンの前で、発表者はリモート出演とコロナ禍ならではのフォーラムとなりましたが、会場に足を運ぶことなくご自宅のパソコンの前で参加できること等から思いの外好評をえております。

　この他、情報発信のためのホームページの拡充事業、機関誌の発行事業を実施いたしました。

　令和3年度の事業計画については、コロナ禍により令和元年度、2年度と計画して実施できていない事業を含め、計上しました。

　今後も、コロナの影響の下での活動のあり方について、検討を重ね、事業の一層の充実に努めてまいります。

＜令和3年度通常総会＞
日　時：令和3年10月26日（火）19時～
場　所：TKP千葉東口ビジネスセンター
【審議事項】
１号議案
　令和2年度事業報告・収支決算（計算書類）
　　１）事業報告
　　２）収支決算（計算書類）
２号議案
　役員改選
３号議案
　令和3年度事業計画・収支予算案
　　１）事業計画（案）
　　２）収支予算（案）
その他　報告事項
１）寄付をくださった方の報告等について

令和3年度　事業計画書

　フォーラムの内容について簡単に報告します。
研究者からは、ミトコンドリア病研究の最先端から「ミトコンドリア病最前線」「ミトコンドリア病をおこす遺伝子」と題しての発表があり、また、治療開発の現状から「5-ALA」 「タウリン」、「MA-5」についての発表がなされました。また、患者様•ご家族の方々や支援団体からは、それぞれの活動報告がなされました。
＊参考までに当日のプログラム、各発表のスライド等を掲載いたします。

＜参加された方々から寄せられた感想・ご意見＞

• ・前回までは会場参加できなかったが、今回はYouTubeなので参加出来て良かった。
• ・先生方の熱意あるお話や研究の様子、患者会、それをつなげる機関の介入、最後のコンサートまでとても内容の深いフォーラムでした。
• ・いずれの演題も非常に興味深い内容でとても勉強になりました。
• ・ 現在ミトコンドリア病疑いで精査中です。最新の研究について触れる機会をいただき、力を得ることができました。効果がどうかという事だけではなく、研究者の皆様が努力されている姿を目にしたことが、日々の暮らしの中の不安に負けずにゆこうと奮い立つ力になりました。
• ・3リー脳症の3歳の息子が、ミニコンサートすごいと喜んでいて家族で楽しめました。
• ・普段、患者さんの思いをお伺いすることができないので是非次回も参加したいです
• ・いずれの演題も非常に興味深い内容でとても勉強になりました

令和2年度の通常総会は、コロナ禍の状況からハイブリット会議での開催としました。
通常総会の概要は下記のとおりです。総会にはWeb出席、委任状、書面表決を含め定足数を上回る出席者があり、審議事項について出席者全員の賛成を得て承認されました。
令和元年度は、コロナ禍により、人を集めて実施する事業は全て実施できませんでした。実施できた事業は、情報発信のためのホームページの拡充事業、機関誌の発行事業のみでありました。

令和2年度の事業計画については、元年度に計画してコロナ禍で実施できなかった事業を改めて計上しました。実施方法を検討してコロナ禍でもできる事業から実施することとしております。

延期しました「ミトコンドリア病研究公開フォーラム」については、Web開催とし、出演者はリモート出演も検討しております。

日　時：令和2年11月5日（木）19時～
場　所：TKP千葉東口ビジネスセンター
【審議事項】
１．令和元年度事業報告・収支決算（計算書類）
　１）事業報告
　２）収支決算（計算書類）
２．令和2年度事業計画・収支予算案
　１）事業計画（案）
　２）収支予算（案）
３．その他
　１）寄付をくださった方の報告等について

令和2年度　事業計画書

令和元年10月29日火曜日に開催された総会にて、事務の効率化を図るため、事務所の移転について審議され承認されました。
新事務所の所在地
〒290-0143 千葉県市原市ちはら台西四丁目7番地18
(千葉県の認証：令和元年12月25日　　登記日：令和2年01月27日）

なお、令和元年度通常総会については下記のとおりです。総会には、委任状・書面表決を含め定足数を上回る出席者があり、審議事項について出席者全員の賛成を得て承認されました。
　令和元年度では、これまでの事業に加え、「出生前診断を実施している施設への補助」「ミトコンドリア病の診断・治療の啓もうのための地方でのミトコンドリア病の講演会の　　開催」「ミトコンドリア病の登録制度に対する補助」等の事業を実施することとしております。今年度の事業につきましては、下記の事業計画書をご覧ください。

日　時：令和元年10月29日（火）　19時～21時
会　場：ビジョンセンター東京八重洲南口
【審議事項】
１．2018年度事業報告・収支決算（計算書類）
　１）事業報告
　２）収支決算（計算書類）
２．役員改選
３．定款一部変更
４．令和元年度事業計画・収支予算案
　１）事業計画
　２）収支予算案
５．その他
　１）寄付をくださった方・賛助会員への報告等　

令和元年度　事業計画書

　「第3回武蔵野ミトコンドリア病研究会」が帝京平成大学池袋キャンパスにて開催されました。昨年度の第2回は年末に行われたため、約半年しか経っていないにも関わらず、前回を上回る33名もの先生方の参加を得て開かれました。
　研究会では、非典型的な臨床経過を示すミトコンドリア病の患者さんや遺伝カウンセリングに関する報告、治療に難渋している患者さんについての相談など、7施設から多岐にわたる発表がありました。前回に引き続き、先天代謝異常症や小児神経疾患の専門家や、神経内科医、遺伝子検査等に関わる研究者、カウンセリングを担当するスタッフ、創薬に関わる企業の方等が顔を合わせて行った議論は、とても有意義なものでした。また、今回は肝臓や腎臓の専門家もご発表下さいました。ミトコンドリア病はあらゆる臓器の障害を来しうる疾患ですので、各専門分野の先生方の参加はとても心強く、参考になるご意見をたくさん聴くことができました。さらに、ミトコンドリア病研究のトップリーダーのお一人である、ドイツのHolger Prokisch博士もいらっしゃり、示唆に富むコメントを下さいました。若い先生方も一緒に、活発に議論が交わされました。
　第3回を迎えた今回の研究会には、15を超える施設から、今まで以上に幅広く多領域の専門家の方々が参加下さいました。改めて感謝申し上げます。今後も、ミトコンドリア病診療と研究に興味を持って下さる先生方が気軽に参加できる研究会を目指して参りますので、2020年度以後もよろしくお願い致します。

　フォーラムの内容について簡単に報告します。
研究者からはタウリン、アミノレブリン酸、MA-5などのミトコンドリア病治療薬の治験の進涉状況、ミトコンドリア難聴、ミトコンドリア腎症、新生児ミトコンドリア病などの発表がありました。ミトコンドリア病における在宅医療に関する講演が行われました。患者様•ご家族の方々や支援団体からは、それぞれの活動報告がなされました。また、希少難病における海外の薬剤を日本に導入するうえでの企業の役割についての発表がありました。今回はお子さんと一緒に参加できるように、大ホールの映像を視聴できる別室を用意して参加しやすい工夫もいたしました。
参加された方々から寄せられた感想・ご意見を幾つか紹介します。
○「治療法がない」と言われる中で、新しい研究の話をいろいろお聞きし、ミトコンドリア病の今後に期待するとともに希望がもてました。
○別会場中継はいい企画だと思います。
○各臓器のミトコンドリア病に詳しい先生のお話が聞けてとても勉強になりました。
○広範な内容を限られた時間内でたくさん伝えていただき、参加して本当に良かったです。

　昨年度の第1回に引き続き、「第2回武蔵野ミトコンドリア病研究会」が帝京平成大学池袋キャンパスにて開催されました。当初7月の開催をご案内していましたが、台風の影響で12月に延期させて頂きました。年末の慌ただしい時期にも関わらず、24名の先生方の参加を得て開かれました。
　研究会では、ミトコンドリア病をもつ患者さんに対する食事療法の経過報告、遺伝学的検査により診断の手がかりが得られた患者さんや、治療に難渋している患者さんについての相談など、6つの施設から様々な発表がありました。先天代謝異常症や小児神経疾患の診断と治療に携わる医師、遺伝子検査のスペシャリストやカウンセリングに関わるスタッフ等が顔を合わせて行った議論は、とても有意義なものでした。さらに、今回は小児科以外に神経内科の先生の参加もあり、成人診療科からみた貴重な意見もお聞きすることができました。参加下さった方々からも、「多くの専門家から参考になる話を聞けて良かった」「診断確定にむけた今後の検査の道筋が見えてきた」などの感想が寄せられています。ミトコンドリア病は、いかなる年齢でも発症し、あらゆる臓器障害を来しうる疾患であるため、診療科や職種の垣根を越えた対応が必要となります。より多くの方々にミトコンドリア病に関心をもって頂くために、ミトコンドリア病について多職種が集中的に検討するこの研究会が役立つことを期待しております。2019年の第3回以後も、是非多くの方々にご参加下さいますよう御願い致します。

フォーラムでは、研究者から、ミトコンドリア病の診断システムや臨床試験の進捗状況、これからの治療薬についての発表がなされ、患者様からは、患者会の活動報告や患者様ご家族の活動、そして成人した患者様の体験談等が発表され、大盛況のうちに終了いたしました。参加された方々からは、「情報が少ない状況の中、最新の話が聞けて良かった」「薬の開発が進んでいることに嬉しく思っている」「なかなか新たな情報が手に入らないので、もっと情報が分かりやすい形で患者・家族がアクセスできる仕組みがあると助かる」等の感想が寄せられています。

ミトコンドリア病の治療に難渋している施設からの相談や、未診断例の検討、遺伝カウンセリング関連の演題など、多彩な発表がありました。小児科医や遺伝カウンセラーを中心に、日常診療に直結する問題点についての議論が活発になされました。従来ミトコンドリア病をめぐる臨床的課題につき集中的に検討する場がなかったので、今までにない有意義な会であったとの感想が多くきかれました。特に、小児神経科疾患や先天代謝異常症の専門家が顔を合わせて行った議論は実り多いものであり、今後の継続、発展が期待される研究会となりました。

初めに、ミトコンドリア病研究成果報告があり、続いて、これからの治療薬の開発の状況や生殖医療を取り巻く状況（母系遺伝ミトコンドリア病の核移植）等の発表がなされ、患者様からは、患者会の活動報告や患者様ご家族の活動報告がありました。参加された方々からは、「新薬の話等様々な情報を得ることができた」「希望が見えてきた」「患者が参加できるフォーラムは大変良い」等の感想が寄せられております。