特定非営利活動法人 ミトコンドリア病医療推進機構
特定非営利活動法人 ミトコンドリア病医療推進機構
特定非営利活動法人
ミトコンドリア病医療推進機構
〒290-0143
千葉県市原市ちはら台西
四丁目7番地18
「第7回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
～ミトコンドリア病診療のこれから 2023～」を開催いたします。
今回のフォーラムも、新型コロナウィルス感染症の拡大を考慮してWeb開催といたしました。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。
| 第7回ミトコンドリア病研究公開フォーラム（Web開催・概要） ～ミトコンドリア病診療のこれから 2023～ |
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| 日時 | 2023年2月4日(土)12:30～17:00 （予定） |
| 予定プログラム |
＊レクチャー
・ミトコンドリア病入門
田中 雅嗣先生
（順天堂大学） 荒川 博文先生生
（国立がん研究センター研究所） ＊治療開発の現状
・中国におけるLeigh脳症の現状
Fang Fang先生（北京こども病院）
(通訳) 張 春花先生（ミルスインターナショナル）
・ミトコンドリア病遺伝学検査
八塚 由紀子先生（順天堂大学）
＊ミトコンドリア病の治療薬
・アポモルフィンのその後
小坂 仁先生（自治医科大学）
・MA-5
阿部 高明先生（東北大学）
＊ミトコンドリア病研究
・新生児ミトコンドリア
長友 太郎先生（福岡赤十字病院）
・ミトコンドリア心筋症
武田 充人先生（北海道大学病院）
＊患者会
ASrid・MCMの会・
みどりの会ほか ＊♪ミトコンドリア・ミニコンサート♪
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| 参加費 | 無料（どなたでも参加できます） |
| 要参加申し込み |
にメールにてお申込みください。 事前登録：2023年1月26日まで 今回はWeb開催となります。参加の方法は、申し込みいただいた皆様に、後日メールにてお知らせいたします。 |
| 主催 |
特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構
JAMP-MIT(理事長：高柳 正樹)
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| 共催 |
日本医療研究開発機構(AMED)難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病研究(研究者代表：村山 圭)
日本先天代謝学会 患者登録委員会 JaSMIn事務局
(代表：奥山 虎之)
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令和4年2月5日に第6回ミトコンドリア病研究公開フォーラムが開かれました。昨年に同様に今回もWEB配信形式で開催されております。
フォーラムは4題のレクチャー、2題の治療開発の現状、4題のこれからの治療薬、2題のミトコンドリア研究、3組の患者会の報告の各セッションで発表が行われました。
今回は患者会からは西村
邦裕 （ASrid）さま、 高橋 和恵 （ミトコンドリア病患者・家族の会）さま、伊藤 千恵子
（みどりの会）さまの3かたにお話しをしていただきました。
フォーラムに参加していただいた方々の人数はＷＥＢ配信ですので出入りもありということもあって正確には把握することは難しいことや、さらには複数での視聴もありますので推定人数でご報告いたします。
【参加想定人数 206名】
内訳
・患者会 28家族42名
・一般 26家族51名
・製薬会社 15名
・医療関係者 10名
・村山班関係 61名
・演者・座長・スタッフ 27名
患者会名
・ミトコンドリア病患者・家族の会
・ミトコンドリアみどりの会
・普段お会いできない先生方のお話や、現在の研究内容を聞くことができる貴重な会をありがとうございました。
・フォーラムは私たち家族の希望の光です。
・地方在住のため、Web開催は非常に助かります。
・YouTubeで子供を見ながらの参加はとても助かりました。
・Web開催は大変ありがたいですが、会場で先生方や同じ状況の家族の方とお話しした気持ちもあります。
・フォーラム後も視聴が可能な事も助かります。
・子供の病気について理解も深まりました。
・患者会のお話を聞き、“一人じゃないんだ 頑張っていこう！”という元気をいただきました。
第６回ミトコンドリア病研究公開フォーラムをＷＥＢ配信を利用して行うことができました。皆様にお集まりいただき会を開催することができれば、直接にお会いすることもでき親睦なども深まることと思います。しかしＷＥＢ配信はわざわざ会場に足を運ぶ必要もなく、東京以外にお住まいの方にはかえって有意義な開催方法かと思われました。またオンデマンドでフォーラムを視聴することもできるように体制を整えたこともあり、皆さまから好評を得ることができております。
この開催にあたり多くの方々にご協力をいただきました。本当にありがとうございました。
＊参考までに当日の発表・報告内容（スライド含む）を掲載いたします。
| フォーラム当日の発表・報告 | |
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※過去のイベントは下記の通りです。
タイトルをクリックすると内容をご覧いただけます。
令和3年度の通常総会は、コロナ禍から昨年度と同様ハイブリット会議での開催としました。
通常総会の概要は下記のとおりです。総会にはWeb出席、委任状、書面表決を含め定足数を上回る出席者があり、審議事項について出席者全員の賛成を得て承認されました。
令和2年度も、コロナ禍で思うように活動ができない状況でしたが、新たな試みとして「第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」を令和2年1月にWeb配信にて開催いたしました。参加者はパソコンの前で、発表者はリモート出演とコロナ禍ならではのフォーラムとなりましたが、会場に足を運ぶことなくご自宅のパソコンの前で参加できること等から思いの外好評をえております。
この他、情報発信のためのホームページの拡充事業、機関誌の発行事業を実施いたしました。
令和3年度の事業計画については、コロナ禍により令和元年度、2年度と計画して実施できていない事業を含め、計上しました。
今後も、コロナの影響の下での活動のあり方について、検討を重ね、事業の一層の充実に努めてまいります。
＜令和3年度通常総会＞
日 時：令和3年10月26日（火）19時～
場 所：TKP千葉東口ビジネスセンター
【審議事項】
１号議案
令和2年度事業報告・収支決算（計算書類）
１）事業報告
２）収支決算（計算書類）
２号議案
役員改選
３号議案
令和3年度事業計画・収支予算案
１）事業計画（案）
２）収支予算（案）
その他 報告事項
１）寄付をくださった方の報告等について
コロナ禍で延期しておりました「第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」を実施いたしました。今回はコロナの猛威から新たな試みとして、発表者のリモート出演等Web開催といたしました。登録いただいた参加者は198名。ご自宅でパソコンの前で家族揃ってご参加いただいた方々も多く、実際の参加者は198名を超えていると思われます。また、お子様にも楽しんでいただけるようミニコンサート（録画配信）を取り入れる等の工夫もいたしました。
＊登録いただいた参加者内訳
・患者様・ご家族の方々59名、
・患者会・患者支援団体45名、
・製薬会社・企業関係者19名、
・医療関係者８名、
・研究者・研究協力者67名
フォーラムの内容について簡単に報告します。
研究者からは、ミトコンドリア病研究の最先端から「ミトコンドリア病最前線」「ミトコンドリア病をおこす遺伝子」と題しての発表があり、また、治療開発の現状から「5-ALA」
「タウリン」、「MA-5」についての発表がなされました。また、患者様•ご家族の方々や支援団体からは、それぞれの活動報告がなされました。
＊参考までに当日のプログラム、各発表のスライド等を掲載いたします。
| 本日のプログラム | |
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＜参加された方々から寄せられた感想・ご意見＞
令和2年度の通常総会は、コロナ禍の状況からハイブリット会議での開催としました。
通常総会の概要は下記のとおりです。総会にはWeb出席、委任状、書面表決を含め定足数を上回る出席者があり、審議事項について出席者全員の賛成を得て承認されました。
令和元年度は、コロナ禍により、人を集めて実施する事業は全て実施できませんでした。実施できた事業は、情報発信のためのホームページの拡充事業、機関誌の発行事業のみでありました。
令和2年度の事業計画については、元年度に計画してコロナ禍で実施できなかった事業を改めて計上しました。実施方法を検討してコロナ禍でもできる事業から実施することとしております。
延期しました「ミトコンドリア病研究公開フォーラム」については、Web開催とし、出演者はリモート出演も検討しております。
日 時：令和2年11月5日（木）19時～
場 所：TKP千葉東口ビジネスセンター
【審議事項】
１．令和元年度事業報告・収支決算（計算書類）
１）事業報告
２）収支決算（計算書類）
２．令和2年度事業計画・収支予算案
１）事業計画（案）
２）収支予算（案）
３．その他
１）寄付をくださった方の報告等について
令和元年10月29日火曜日に開催された総会にて、事務の効率化を図るため、事務所の移転について審議され承認されました。
新事務所の所在地
〒290-0143 千葉県市原市ちはら台西四丁目7番地18
(千葉県の認証：令和元年12月25日 登記日：令和2年01月27日）
なお、令和元年度通常総会については下記のとおりです。総会には、委任状・書面表決を含め定足数を上回る出席者があり、審議事項について出席者全員の賛成を得て承認されました。
令和元年度では、これまでの事業に加え、「出生前診断を実施している施設への補助」「ミトコンドリア病の診断・治療の啓もうのための地方でのミトコンドリア病の講演会の 開催」「ミトコンドリア病の登録制度に対する補助」等の事業を実施することとしております。今年度の事業につきましては、下記の事業計画書をご覧ください。
日 時：令和元年10月29日（火） 19時～21時
会 場：ビジョンセンター東京八重洲南口
【審議事項】
１．2018年度事業報告・収支決算（計算書類）
１）事業報告
２）収支決算（計算書類）
２．役員改選
３．定款一部変更
４．令和元年度事業計画・収支予算案
１）事業計画
２）収支予算案
５．その他
１）寄付をくださった方・賛助会員への報告等
「第3回武蔵野ミトコンドリア病研究会」が帝京平成大学池袋キャンパスにて開催されました。昨年度の第2回は年末に行われたため、約半年しか経っていないにも関わらず、前回を上回る33名もの先生方の参加を得て開かれました。
研究会では、非典型的な臨床経過を示すミトコンドリア病の患者さんや遺伝カウンセリングに関する報告、治療に難渋している患者さんについての相談など、7施設から多岐にわたる発表がありました。前回に引き続き、先天代謝異常症や小児神経疾患の専門家や、神経内科医、遺伝子検査等に関わる研究者、カウンセリングを担当するスタッフ、創薬に関わる企業の方等が顔を合わせて行った議論は、とても有意義なものでした。また、今回は肝臓や腎臓の専門家もご発表下さいました。ミトコンドリア病はあらゆる臓器の障害を来しうる疾患ですので、各専門分野の先生方の参加はとても心強く、参考になるご意見をたくさん聴くことができました。さらに、ミトコンドリア病研究のトップリーダーのお一人である、ドイツのHolger
Prokisch博士もいらっしゃり、示唆に富むコメントを下さいました。若い先生方も一緒に、活発に議論が交わされました。
第3回を迎えた今回の研究会には、15を超える施設から、今まで以上に幅広く多領域の専門家の方々が参加下さいました。改めて感謝申し上げます。今後も、ミトコンドリア病診療と研究に興味を持って下さる先生方が気軽に参加できる研究会を目指して参りますので、2020年度以後もよろしくお願い致します。
「第４回ミトコンドリア病研究公開フォーラム」が大日本住友製薬株式会社のご協力を得、同社東京本社3階大ホールにて184名の方々の参加を得て盛大に開催されました。
＊参加者内訳
患者様・ご家族の方々90名、
患者様・ご家族の方々の支援団体12名、
製薬会社・企業関係者28名、
医療関係者41名、
研究者・研究協力者13名
フォーラムの内容について簡単に報告します。
研究者からはタウリン、アミノレブリン酸、MA-5などのミトコンドリア病治療薬の治験の進涉状況、ミトコンドリア難聴、ミトコンドリア腎症、新生児ミトコンドリア病などの発表がありました。ミトコンドリア病における在宅医療に関する講演が行われました。患者様•ご家族の方々や支援団体からは、それぞれの活動報告がなされました。また、希少難病における海外の薬剤を日本に導入するうえでの企業の役割についての発表がありました。今回はお子さんと一緒に参加できるように、大ホールの映像を視聴できる別室を用意して参加しやすい工夫もいたしました。
参加された方々から寄せられた感想・ご意見を幾つか紹介します。
○「治療法がない」と言われる中で、新しい研究の話をいろいろお聞きし、ミトコンドリア病の今後に期待するとともに希望がもてました。
○別会場中継はいい企画だと思います。
○各臓器のミトコンドリア病に詳しい先生のお話が聞けてとても勉強になりました。
○広範な内容を限られた時間内でたくさん伝えていただき、参加して本当に良かったです。
・事前の案内に一部誤りがありましたことお詫び申し上げます。ご迷惑をおかけし申し訳ございませんでした。
昨年度の第1回に引き続き、「第2回武蔵野ミトコンドリア病研究会」が帝京平成大学池袋キャンパスにて開催されました。当初7月の開催をご案内していましたが、台風の影響で12月に延期させて頂きました。年末の慌ただしい時期にも関わらず、24名の先生方の参加を得て開かれました。
研究会では、ミトコンドリア病をもつ患者さんに対する食事療法の経過報告、遺伝学的検査により診断の手がかりが得られた患者さんや、治療に難渋している患者さんについての相談など、6つの施設から様々な発表がありました。先天代謝異常症や小児神経疾患の診断と治療に携わる医師、遺伝子検査のスペシャリストやカウンセリングに関わるスタッフ等が顔を合わせて行った議論は、とても有意義なものでした。さらに、今回は小児科以外に神経内科の先生の参加もあり、成人診療科からみた貴重な意見もお聞きすることができました。参加下さった方々からも、「多くの専門家から参考になる話を聞けて良かった」「診断確定にむけた今後の検査の道筋が見えてきた」などの感想が寄せられています。ミトコンドリア病は、いかなる年齢でも発症し、あらゆる臓器障害を来しうる疾患であるため、診療科や職種の垣根を越えた対応が必要となります。より多くの方々にミトコンドリア病に関心をもって頂くために、ミトコンドリア病について多職種が集中的に検討するこの研究会が役立つことを期待しております。2019年の第3回以後も、是非多くの方々にご参加下さいますよう御願い致します。
｢第1回JAMP-MIT日中ミトコンドリア病シンポジウム｣、｢第3回帝京大学・千葉県こども病院合同ミトコンドリア病会議｣が、2018年11月17日に｢八重洲倶楽部（東京駅八重洲地下街）｣にて、計14名が参加して開催されました。
帝京大学からは｢呼吸鎖複合体V異常症における生化学的評価｣、｢ミトコンドリア病症例のBlue Native-PAGE解析｣、千葉県こども病院からは｢Assembly
factor異常症の解析結果報告｣、｢In
silicoでDry解析｣などの報告・発表がありました。また今回は、昨年から千葉県こども病院に研修に来ている北京こども病院小児神経科の劉志梅先生から、現在進行中の共同研究の結果報告もあり、活発な議論が交わされました。
JAMP-MITとは、特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構の略称です。
平成30年度通常総会が「AP東京八重洲通り11階Oルーム」で開催されました。
委任状・書面評決を含め定足数（正会員総数の2分に1以上）を上回る出席者があり、本総会が成立している旨の報告がなされた後、下記事項についての審議がなされ、全員の賛成で可決されました。
審議事項
１.平成29年度事業報告・収支決算報告（計算書類）
１）事業報告
２) 収支決算報告（計算書類）
２平成30年度事業計画・収支予算案
１）事業計画
２）収支予算案
3.その他
AMED村山斑 第3回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラム（当機構共催）が患者様、ご家族の方々、医療従事者、研究者等約150名の参加を得て「大日本住友製薬株式会社 東京本社大会議室」にて盛大に開催されました。
フォーラムでは、研究者から、ミトコンドリア病の診断システムや臨床試験の進捗状況、これからの治療薬についての発表がなされ、患者様からは、患者会の活動報告や患者様ご家族の活動、そして成人した患者様の体験談等が発表され、大盛況のうちに終了いたしました。参加された方々からは、「情報が少ない状況の中、最新の話が聞けて良かった」「薬の開発が進んでいることに嬉しく思っている」「なかなか新たな情報が手に入らないので、もっと情報が分かりやすい形で患者・家族がアクセスできる仕組みがあると助かる」等の感想が寄せられています。
AMED村山班の委託を受け、「TKPガーデンシティ京都」にて、村山班の研究分担者、協力者を中心としたミトコンドリア病関連疾患領域に従事する医師・パラメディカルの研鑽に資するため、ミトコンドリア病研究の第一人者であるミュンヘン・ヘルムホルツ研究所のHolger Prokisch先生を招聘し、欧州でのミトコンドリア病を取りまく現状や登録制度についての講演会及び意見交換会を実施しました。なお、この会には患者の会からも多数の方々が参加されました。
＊ 講演会及び意見交換会要旨
平成29年度通常総会が「ウェスタ川越」で開催されました。
委任状・書面表決を含め定足数（正会員総数の2分の1以上）を上回る出席者があり本総会は成立していることが報告された後、下記事項についての審議がなされ、全て全員の賛成（書面評決、委任状含む）で可決されました。
審議事項
１.平成28年度事業報告・収支決算
１） 事業報告
２） 収支決算
２.役員改選
３.定款一部変更
４.利益相反取引の承認
５.平成29年度事業計画・収支予算
１）事業計画
２）収支予算案
６.その他
「第１回武蔵野ミトコンドリア病研究会」が、帝京平成大学池袋キャンパスにて、１５施設より約４０名の先生方の参加を得て開催されました。
ミトコンドリア病の治療に難渋している施設からの相談や、未診断例の検討、遺伝カウンセリング関連の演題など、多彩な発表がありました。小児科医や遺伝カウンセラーを中心に、日常診療に直結する問題点についての議論が活発になされました。従来ミトコンドリア病をめぐる臨床的課題につき集中的に検討する場がなかったので、今までにない有意義な会であったとの感想が多くきかれました。特に、小児神経科疾患や先天代謝異常症の専門家が顔を合わせて行った議論は実り多いものであり、今後の継続、発展が期待される研究会となりました。
「第2回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラム」が「TKPガーデンシティPREMIUM神保町」にて約170名の参加を得て盛大に開催されました（共催）
初めに、ミトコンドリア病研究成果報告があり、続いて、これからの治療薬の開発の状況や生殖医療を取り巻く状況（母系遺伝ミトコンドリア病の核移植）等の発表がなされ、患者様からは、患者会の活動報告や患者様ご家族の活動報告がありました。参加された方々からは、「新薬の話等様々な情報を得ることができた」「希望が見えてきた」「患者が参加できるフォーラムは大変良い」等の感想が寄せられております。
特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構のホームページをご覧の皆様、いつも私たちのNPOの活動にご協力いただきありがとうございます。 北海道大学の山田先生から以下のようなお知らせをいただきました。 ミトコンドリア病に対する治療法の研究を発展させるために、クラウドファンデイングを活用しようとするお知らせです。 ご協力いただける方はよろしくお願いいたします。
特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構 理事長 髙柳 正樹
北海道大学大学院薬学研究院の山田勇磨と申します。
2020年3月2日付けのプレスリリースのとおり、「湘南アイパークとREADYFORが提携するクラウドファンディングを活用したインキュベーション事業」に参加する事になりました。
「ミトコンドリアとDDS 」 研究を医薬品につなげる「新しい挑戦」と捉えております。先生方にも是非応援をして頂けましたら幸いです。
【概要】
この度、北海道大学で開発を進めてまいりました〈ミトコンドリアＤＤＳ〉研究を、さらに加速させるために武田薬品工業株式会社設立の「湘南アイパーク」の研究所施設にも場所を展開し、
「副作用のより少ない新しいがん治療研究開発」を一歩でも早く前に進めるために、約１年間の研究費用を集めるため、650万円を目指して支援募集を開始しました。詳細については以下をご確認いただければ幸いです。
▷「異常ミトコンドリアに薬を運ぶ技術開発で副作用の少ない癌治療を」
▷URL： https://readyfor.jp/projects/MITO-Porter にアクセス又は以下のバナーをクリックしてください。
▷支援募集期日：2020年5月31日(日) 23:00締め切り
※ネット上で広く情報を拡散し支援を依頼する方法として、「クラウドファンディング」という、WEBサイト経由でご支援をお願いしています。
※期日までに標額に満たなかった場合、支援金を受け取れない仕組みです。
本学会は、多くの皆様にご参加をいただきまして盛会のうちに終了することができました。
ご支援、ご参加いただきました皆様に深く感謝申し上げます。
会長：大竹 明（埼玉医科大学小児科・難病センター）
副会長：奥山虎之（国立成育医療研究センター臨床検査部・ライソゾーム病センター）
期日：平成29年10月12日（木）～14日（金）
場所：ウェスタ川越
（http://www.westa-kawagoe.jp）
テーマ：「臨床から基礎へ、そして基礎から臨床へ」
特別講演1：シトリン欠損症に関わって
佐伯 武賴（鹿児島大学大学院医歯学総合研究科 衛生学・健康増進医学）
特別講演2：オートファジー研究の最前線：基礎から応用への道程
吉森 保（大阪大学大学院生命機能研究科 細胞内膜動態研究室 大阪大学大学院医学系研究科 遺伝学教室）
会長講演：遺伝病における診断規範の変更：1遺伝子-1酵素から多種遺伝子-多様表現型へ．
大竹 明（埼玉医科大学小児科・難病センター）
シンポジウム